L’inserimento sociale e la gestione corretta della malattia determinano la qualità della vita della persone che soffrono di epilessia.

L’epilessia è una malattia neurologica che colpisce l’1% della popolazione e si manifesta abbastanza precocemente nella vita.

E’ dovuta a cause genetiche o acquisite (eventi traumatici, tumori, ictus). Per una sorte di corto circuito, durante la crisi l’attività del cervello si interrompe, generando convulsioni e talvolta perdita di coscienza.

Circa un terzo dei pazienti (percentuale relativamente alta) resiste ai farmaci. In questi casi si valuta l’intervento chirurgico, durante il quale viene asportata l’area di cervello danneggiata, responsabile delle crisi. Il bisturi, tuttavia, non è sempre un’alternativa percorribile. Si opta per la chirurgia solo quando la lesione è circoscritta e non causa deficit neurologici.

Trovarsi di fronte una persona in preda ad una crisi epilettica è un’esperienza che può paralizzare. Ma la paura è spesso cattiva consigliera e restare a guardare impietriti o, peggio, compiere gesti goffi, non è una soluzione.

 

COSA FARE DAVANTI AD UN PAZIENTE COLPITO DA CRISI EPILETTICA

Mettere qualcosa di morbido sotto la testa (un cuscino se ci troviamo in casa, un cappotto o una giacca se fuori), per evitare che i colpi contro il pavimento causati dalle convulsioni possano provocare ferite.

Dopo l’attacco, che dura circa 1-2 minuti, porre il paziente su un lato in una posizione che gli consenta di respirare bene, slacciandogli eventuali camicie o maglioni che possono rappresentare un ostacolo alla corretta respirazione.

Chiamare il 118 solo se: la crisi dura più di 5 minuti, il paziente fatica a respirare normalmente o il suo recupero dopo l’attacco è particolarmente lento, se ci sono crisi ripetute o se il paziente si è ferito durante l’episodio convulsivo.

 

COSA NON FARE DAVANTI AD UN PAZIENTE COLPITO DA CRISI EPILETTICA

Non tentare di immobilizzare gli arti del paziente scosso dalle convulsioni.

La fase immediatamente successiva alla crisi è caratterizzata da un forte stato confusionale del paziente: per questa ragione, è bene che si creino le condizioni perché il paziente sia tranquillo. E’ indispensabile non stargli addosso ed evitare di porgli domande sulle sue condizioni.

Nonostante quello che viene spesso mostrato nei film, occorre evitare di aprire forzatamente la bocca del paziente durante l’attacco epilettico, nel tentativo di impedire che si morda la lingua.

Importante anche non somministrare bevande o cibo.

Non ricorrere al 118, a meno che si verifichi una delle condizioni elencate sopra.

 

LO STIGMA SOCIALE

E’ importante ricordare, anche se sembra superfluo, che i bambini che soffrono di epilessia devono inserirsi nelle attività scolastiche e nel gruppo classe in maniera naturale e spontanea. Ai genitori è consigliato di chiarire il disturbo dei ragazzi presso gli insegnanti, evitando tuttavia di proteggerli eccessivamente e trasformare la loro malattia in una prigione. In questo caso, infatti, i piccoli rischiano di avvertire non solo il peso del loro problema di salute, ma anche l’isolamento da esso indirettamente indotto.

Sensibilizzare e informare il personale scolastico nei confronti dell’epilessia, istruirlo su cosa è bene fare durante le crisi, su come comportarsi nei confronti dei bambini epilettici, per tutelare la loro salute consentendo comunque il loro inserimento nel gruppo classe, è fondamentale.

Il professor Federico Vigevano, direttore del Dipartimento di Neuroscienze e Neuroriabilitazione dell’Ospedale Bambin Gesù tocca questo aspetto delicato della malattia:

Ancora oggi, purtroppo, questi giovani sono vittime di pregiudizi e limitazioni in vari ambiti della loro vita. E’ per questo che discriminazione ed emarginazione vanno combattute con ogni iniziativa di informazione e sensibilizzazione possibile.

Lo stigma nei confronti di questa malattia (come di tutte le altre patologie che coinvolgono la sfera neuropsichica) è fortemente preclusivo dell’inserimento nella società dei pazienti e del miglioramento della loro qualità di vita. Anche allo scopo di abbattere i pregiudizi prende il via la campagna del Ministero della Salute L’epilessia esiste. Parliamone, che parte a Milano il 14 febbraio nel corso del convegno “Non c’è cura senza cultura” organizzato dalla Federazione Italiana Epilessie (Fie).

Al meeting parteciperà anche l’attrice e modella Randi Ingerman, ambasciatrice Fie, negli ultimi anni colpita da una forma di epilessia grave.

 

PARLA CON L’ESPERTO

La LICE (Lega Italiana contro l’Epilessia) ha istituito un  numero verde, il telefono viola per le epilessie. Chiamando dalle 10 alle 17 il numero verde 800 595 496 potrete parlare con un esperto LICE e chiedere informazioni e chiarimenti.

Ecco il link per scaricare la guida alle epilessie di LICE.

 

GESTIRE LA CRONICITA’

L’epilessia è una patologia cronica, che quindi necessita di una gestione attenta. Migliore è la gestione, migliore è la qualità della vita del paziente. Di recente, si è scoperto che alcuni cani che hanno la capacità di prevedere le crisi, potrebbero essere d’aiuto ai pazienti nel quotidiano.

epilessia

In particolare un gruppo di ricerca dell’Università di Ghent (Belgio) che si sta occupando della ricerca in questo ambito, ha lanciato il progetto Epidogs, che ha lo scopo di esaminare i meccanismi con cui l’animale avverte l’imminenza dell’attacco epilettico, al fine di ottimizzare il suo addestramento.