Cosa significa vivere con la tosse cronica?
È vero, io mi occupo di farmaci per professione, ma, come ripeto spesso, siamo tutti pazienti.
Quindi, da asmatica me lo sono domandato diverse volte. Cosa ne sarebbe, di me, della mia vita, se la tosse che sto sperimentando in questo momento come un’eccezione fosse la normalità?
Partecipare all’evento esperienziale organizzato da MSD, che ha dato voce al vissuto dei pazienti mi ha aiutata a comprendere davvero cosa significherebbe.
E mi ha dato la possibilità di vivere le sensazioni di una persona alle prese con questo problema. Un aspetto che non guasta in un contesto, come il nostro, nel quale l’empatia è uno strumento fondamentale per offrire una comunicazione efficace e rispettosa.

Cos’è la tosse cronica

La tosse viene definita cronica quando dura più di 8 settimane.
Inoltre, viene diagnosticata come refrattaria quando insensibile alle terapie (i farmaci disponibili non fanno effetto) e idiopatica se la causa non è stata identificata benché siano stati effettuati gli accertamenti clinici del caso.
Si tratta di un disturbo che colpisce prevalentemente le donne di età compresa fra i 50 e i 60 anni.
Le stime indicano che la prevalenza della tosse cronica refrattaria e/o idiopatica nella popolazione italiana adulta è destinata ad aumentare dal 3,17% del 2019 fino al 4,37% nel 2022 e al 7,59% nel 2035, quando interesserà quindi 1,54 milioni di adulti.

La tosse cronica limita la piena espressione della vita

Secondo una ricerca sulla popolazione con tosse cronica idiopatica e refrattaria condotta da Kantar Health e commissionata da MSD questo sintomo ha un impatto notevole sulla vita di chi ne soffre, limitandone la piena espressione.
Pensate che il 45% dei pazienti con tosse cronica ha dovuto modificare il proprio stile di vita a causa della tosse cronica e il 79% non ha risolto il problema, nonostante abbia provato più risorse terapeutiche.
Dal punto di vista fisico, i problemi principali connessi a questo sintomo riguardano l’equilibrio del sonno: il 60% dei pazienti sperimenta difficoltà nell’addormentamento o frequenti risvegli.
La tosse cronica rappresenta per il 54% delle persone che ne soffrono un ostacolo allo svolgimento dell’esercizio o dell’attività fisica,  anche di moderata intensità: la metà di loro ha smesso di andare in palestra.
Pensate anche a come deve risultare complicato usare la voce, per cantare o per parlare in pubblico.

La tosse mi mangia il cervello

Tutti questi problemi si ripercuotono sullo stato psicologico dei pazienti, sommandosi alla preoccupazione che la tosse possa essere l’espressione di una malattia grave.
Spesso, inoltre, i pazienti si vergognano di tossire in continuazione ed evitano le occasioni di socialità per non esporsi al giudizio degli altri.
Tutto ciò porta il 67% degli intervistati a vivere la tosse cronica come un’interferenza nelle attività sociali.
Questi numeri ci restituiscono un quadro che quantifica il disagio che la nostra Federazione ha già colto attraverso l’ascolto dei pazienti e confermano la varietà di ambiti su cui la tosse cronica influisce negativamente: il lavoro, l’attività sportiva, i momenti di svago. La tosse mi mangia il cervello: così ne parlano i pazienti, a indicare che è sempre presente, non ti abbandona mai, non sai quando arriverà il prossimo attacco e quanto durerà. Un senso di frustrazione e di stanchezza convive con il desiderio di riprendere in mano la propria vita. La tosse cronica toglie, e toglie tanto, anche alle persone che stanno vicino a chi ne soffre, nella gran parte dei casi familiari, spesso figure fondamentali nella presa di coscienza della frequenza degli attacchi di tosse
Filomena Bugliaro – Coordinatrice Progetti e Attività con la Rete di FederAsma e Allergie

I costi della tosse cronica

Un altro aspetto critico è rappresentato dalla diagnosi. I pazienti vengono spesso inviati da uno specialista ad un altro, nel tentativo di mettere a fuoco le cause, e si sottopongono ad una lunga serie di accertamenti.
Spesso l’unico risultato di questa sequela di interventi sanitari è un senso di profonda frustrazione.
Oltre, naturalmente, ai costi correlati a visite ed esami per ogni paziente (in media circa 560 euro, con punte intorno ai 2.000), che pongono la questione dell’accesso alle cure per molti pazienti.
Se già questi numeri destano una certa impressione, esistono anche costi nascosti.
Si stima che il costo totale annuo della perdita di produttività associata a questo disturbo crescerà da 1,73 miliardi € nel 2022 a 2,18 miliardi di euro nel 2035, con un’incidenza dei costi indiretti superiore al 60%.
Un quadro che non può non essere preso in considerazione anche dalle istituzioni.
Il ruolo del Parlamento è quello di rappresentare e dar voce ai cittadini. Al fine di rispondere ai bisogni di salute delle persone, come nel caso della tosse cronica, è fondamentale valorizzare il legame tra Scienza e Istituzioni, per una Legislazione fondata sulla conoscenza scientifica e sulla ricerca in grado di creare un contesto favorevole all’innovazione in ambito sanitario
On. Michela Rostan – Vice Presidente Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati
In ultimo, non bisogna dimenticare le terapie, il numero di prescrizioni fatte dai medici impegnati a lenire il sintomo e a restituire al paziente la sua vita. Si stima che il 71% delle persone con tosse cronica ha cambiato diverse terapie, in media più di due volte. E, malgrado ciò, il 79% di loro dichiara di non aver risolto il problema.

Cosa fare dunque

Si possono, in questo framework che invita al pessimismo, scrivere pagine di storia nuove, migliori per i pazienti?
Partendo dall’ascolto attivo dei bisogni delle persone che soffrono di tosse cronica, grazie alla collaborazione e al supporto di pazienti e comunità scientifica, abbiamo imparato a comprendere cosa manca e cosa bisognerebbe fare per essere di supporto. Abbiamo iniziato, quasi due anni fa, con il lancio della campagna di informazione e awareness La tosse cronica non è social e poi con la sponsorizzazione dell’app ContaTosse. Parallelamente, l’azienda ha avviato un’intensa attività di ricerca per una nuova opzione terapeutica, che speriamo possa presto offrire ai pazienti che soffrono di tosse cronica una possibilità di riappropriarsi della propria vita, recuperandone appieno la qualità
Goffredo Freddi, Executive Director Policy & Communication MSD Italia
All’orizzonte compaiono anche nuove e promettenti terapie farmacologiche.
Le ricerche mostrano che la tosse cronica potrebbe essere causata da una ipersensibilità delle vie respiratorie, che la scatenerebbero per difendersi da un nemico inesistente.
Quindi intervenire bloccando la catena degli eventi connessa a questo fenomeno potrebbe migliorare la sintomatologia.
In quest’ottica è stata sviluppata una molecola (il gefapixant), che blocca il recettore correlato alla ipersensibilizzazione delle vie respiratorie.
Farmaci in grado di agire come antagonisti del recettore purinergico P2X3 potrebbero contribuire a migliorare sensibilmente la qualità di vita di chi lamenta tosse cronica e la severità della tosse stessa, come dimostrati dagli ultimi dati presentati al congresso ERS (European Respiratory Society) di quest’anno
Antonio Spanevello – Docente di Malattie dell’apparato respiratorio Università degli Studi dell’Insubria (Varese) e Direttore Scientifico IRCCS Maugeri di Tradate