Grazie ai progressi della scienza il paziente non è più passivo ricettore di ignote molecole, ma componente attiva ed integrata nel processo di cura.

Ieri sera ho avuto accesso a Netflix per la prima volta. Ed è stato come per un ragazzino avere il via libera verso la bicicletta ed il cortile dopo mesi di letargo domestico invernale.

Mi sono precipitata come un rapace a divorare le prime puntate dell’acclamato serial The Crown. La storia della regina Elisabetta così come non l’abbiamo mai vista, ripresa da un taglio familiare, che mette in risalto alcuni tratti inediti del suo carattere. La dolcezza dei legami affettivi, il timore nell’approccio al potere, la determinazione allenata giorno per giorno. E anche la consapevolezza del ruolo, caratteristica non molto condivisa nel panorama politico di oggi.

Ma l’aspetto da cui sono stata colpita maggiormente, quello di cui voglio parlare in questo post, è quello rappresentato dalla gestione globale, da parte di medici e consiglieri, della malattia di Re Giorgio VI, suo padre. Il sovrano manifestava i segni drammatici della malattia che lo avrebbe ucciso, quando fu deciso l’intervento chirurgico durante il quale gli specialisti gli avrebbero asportato un polmone.

La comunicazione alla famiglia dell’esito positivo della procedura riportò serenità (almeno apparente) in famiglia e stabilità nell’amministrazione del potere, vero ed unico scopo delle bugie dei sanitari. Tuttavia, nonostante le parole di incoraggiamento del folto staff che circondava Re Giorgio VI e malgrado l’atteggiamento ottimista dello stesso sovrano, che si sforzava di ritornare alla normale routine quotidiana, non risparmiandosi stress e tensioni, le sue condizioni non accennavano a migliorare.

Fino a quando, spaventato dalla sintomatologia, tornata ad essere come e peggio del periodo immediatamente precedente alla chirurgia, il monarca non si decise a chiedere un consulto medico privato, a tu per tu. Scoprendo, com’era inevitabile che fosse, che ai medici era stato ordinato di mentire, a lui e a tutta la sua famiglia. Era stato riferito loro di un’”alterazione strutturale” polmonare, una sorta di generica espressione attraverso la quale non dire nulla di utile ai fini sia diagnostici che prognostici. Messo alle strette, il medico rivelò la coercizione, attribuendo connotati più scientifici all’esternazione.

“Diamogli il suo vero nome: tumore”.

In questa maniera brutale, fuori tempo e fuori luogo, l’illustre paziente fu informato della sua malattia.

A questo proposito mi vengono in mente due considerazioni.

La prima riguarda l’opportunità di informare in maniera precisa e tempestiva il paziente delle sue condizioni. Oggi si attribuisce grande importanza a questo aspetto del rapporto medico-paziente, che è ritenuto influenzare in maniera determinante il processo terapeutico e anche, nei casi più sfortunati, l’approccio all’inevitabile peggioramento della sintomatologia.

E’ opinione condivisa che la partecipazione attiva del malato crei le basi per formare la sua capacità di decidere per la sua terapia in maniera autonoma e consapevole, a meno di casi in cui l’obiettiva impossibilità di capire e gestire in maniera razionale la notizia non deponga per scelte diverse.

Ma non è sempre stato così. C’è stata un’epoca, non lontana, in cui ai pazienti si nascondeva la verità, perché ritenuti incapaci di comprenderla e gestirla. Tempi in cui la verità veniva loro edulcorata, come una medicina amara che è necessario inghiottire, ma velocemente, senza perderci troppo tempo e, soprattutto, senza sapere di che farmaco si tratti. Anni in cui la scienza poneva i medici in un livello superiore e parallelo rispetto ai pazienti, in cui eminenti colleghi potevano liberamente e senza alcun limite, scambiarsi opinioni e dati su pazienti che neppure li conoscevano né erano abilitati al loro accesso.

Come nel migliore dei romanzi a sfondo familiare drammatico, il malato era sempre l’ultimo a scoprire la verità. Anzi, a volte, non lo scopriva proprio. La verità si portava direttamente le persone nella tomba, senza rivelarsi ad esse neppure di fronte alle evidenze di un male conclamato. Tutti sapevano, ma tutti tacevano. Nessuno osava parlarne.

La seconda considerazione riguarda la potenza delle parole. “Tumore” è un vocabolo che pronunciamo liberamente da un periodo di tempo relativamente breve. Solo due decenni fa questa parola incuteva timore al punto tale da renderne difficile persino un lontano accenno. Il cancro era considerata un’esperienza di condanna, certa e senza speranza. Una strada che conduceva alla morte, senza alternative e senza possibili vie di fuga.

Si usavano sinonimi tremendi, come “brutto male”, “il male del secolo”, “un male incurabile”, per evitare di evocarne lo spirito negativo e totalizzante. Penso a quanto ha fatto il professor Umberto Veronesi perché questa mentalità cambiasse. A quanto lontano seppe vedere quando iniziò a studiare procedure chirurgiche conservative. Alle iniziative che hanno cambiato il corso della storia, anche sociale, in questo senso.

E’ grazie ai progressi della ricerca e delle scienza medica nel suo complesso, che oggi noi riusciamo a parlarne come di una malattia non solo curabile, ma anche, in un numero sempre crescente di casi, guaribile.

E grazie al cambiamento di prospettiva, che il paziente è stato posto al centro della terapia. Non più passivo ricettore di ignote molecole, ma componente attiva ed integrata nel processo di cura.

Non rinunciamo, di tanto in tanto, alla possibilità di apprezzare la rivoluzione della scienza degli ultimi decenni!