L’engagement del paziente è fondamentale perché la terapia sia evidence based, basata sulle prove.

FDA la chiama cruel deception. Si tratta di un fenomeno preoccupante: aziende che promettono a consumatori disperati a causa di una grave malattia come il tumore che i loro prodotti possano curarla o, comunque, trattarla.

L’Agenzia del farmaco statunitense (FDA) ha deciso di scrivere 14 lettere di monito ad altrettante compagnie che vendono illegalmente più di 65 prodotti che dichiarano in maniera fraudolenta di prevenire, diagnosticare, trattare o curare il cancro (qui il link alla notizia). In sostanza, sul cancro, questi prodotti non hanno alcun effetto. A queste aziende FDA propone due opzioni: sottoporre il prodotto all’assessment di una commissione che certifichi la validità delle dichiarazioni o intervenire modificando la campagna pubblicitaria ed il packaging per aderire alle regole. Potrei quasi giurare (se farlo non contravvenisse ai miei principi) che i protagonisti della vicenda opteranno per questa seconda scelta.

Osserviamo per un secondo la big picture. Qual è il ruolo della regolazione farmaceutica se non quello di valutare i prodotti in base ad efficacia e sicurezza? Quando si parla di cancro, questa forma di protezione si rende ancora più indispensabile. Può, infatti, succedere che persone in buona fede si convincano che stanno assumendo farmaci efficaci e che sciaguratamente si distraggano dai trattamenti previsti dall’oncologia perché certi di assumere già una cura. Questo potrebbe costare loro la vita. Ed è un rischio che non è possibile sottovalutare.

Leggere di questa notizia mi ha dato lo spunto per parlare di un argomento che sta a cuore a WELLNESS4GOOD e a tutti coloro che fanno della divulgazione scientifica il loro mestiere. In fondo, ciò cui noi siamo votati, che poi coincide con l’obiettivo di tutti gli altri professionisti impegnati nel mondo della salute, è il bene del paziente. E questo non può bypassare il suo engagement.

Quando assumi dei composti, anche se sono “solo” degli integratori, non puoi limitarti ad esigere che siano sicuri, ossia che non ti facciano male. Sei pienamente titolato anche nel chiedere che siano efficaci rispetto alle intenzioni che dichiarano. E che lo siano secondo criteri ben precisi. Non vale il passaparola, né altri parametri di pari soggettività, tipo “Se ha fatto bene a lei, farà bene anche a me…”.

Devi pretendere che i prodotti farmaceutici che assumi dimostrino scientificamente di essere efficaci, secondo standard prestabiliti. Per questa ragione, perché il mercato possa soddisfare questi requisiti, la comunità scientifica si batte perché l’omeopatia sia considerata per quello che è, cioè una teoria datata senza alcun fondamento scientifico.

I preparati omeopatici, sulla cui sicurezza aleggiano comunque ombre di incertezza, non possono dirsi efficaci in base ad alcun principio scientifico. Non essendovi contenuta una quantità individuabile di principio attivo, è abbastanza normale che non producano effetti. Le uniche conseguenze sono quelle legate all’alleggerimento del portafogli e alla suggestione. Ma come puoi accettare che siano queste le circostanze sulla base delle quali scegli la tua terapia?

Lo stesso ragionamento vale per alcuni integratori. Non fa, infatti, molta differenza. Magari contengono, al contrario dei prodotti omeopatici, sostanze precise. E certamente avranno dimostrato la loro sicurezza. Ma se (e dico “se”, perché è impossibile e non etico generalizzare) non provocano gli effetti che dichiarano in etichetta ed in foglietto illustrativo, allora il loro impiego non si basa su principi di evidence based, cioè sulle prove. E quindi non ha senso assumerli.

Questo non vale solo per il cancro. E’ ugualmente grave che accada anche per disturbi di gravità inferiore.

Ciò che spinge i consumatori verso prodotti di non dimostrabile efficacia, è essenzialmente la ricerca di una soluzione più semplice rispetto a quelle proposte dalle alternative ufficiali. Una scorciatoia che prometta successo. Ma, talvolta, anche una scelta che, nella sua dubbia verosimiglianza, comunque non faccia male, non causi danni.

Se la chemioterapia causa gli effetti collaterali che tutti conosciamo, sono suscettibile a credere che esistano cure meno aggressive ma ugualmente attive. Richiederanno un periodo di tempo più lungo per agire, ma qualche fondo di verità ci deve pur essere in ciò che viene dichiarato. Questo è un ragionamento molto pericoloso, che ha fatto sì che teorie quali quella di Hamer fossero condivise da troppi malati di cancro.

E’ proprio contro questo tipo di mentalità che si deve attivare la nostra coscienza critica. Non possiamo accettare di cadere vittime di queste comode ma rischiose alternative. E non possiamo lasciare da parte il raziocinio, proprio quando diventa più necessario per salvaguardare la nostra integrità.

Choosing Wisely è un’organizzazione americana che si occupa di diffondere la cultura scientifica in terapia, allo scopo di ridurre gli sprechi e far trionfare i principi di evidence based (ecco il link, per il tuo eventuale approfondimento). Proprio ieri mi è capitato di leggerne un articolo (ecco il link, se volete leggerlo per esteso) in cui elenca le cinque domande che propone di porre al proprio medico prima di qualsiasi assunzione di farmaco o effettuazione di procedura medica:

  • Mi serve veramente?
  • Quali sono i rischi e gli effetti collaterali?
  • Esistono opzioni più semplici o sicure?
  • Cosa può succedermi se non faccio nulla?

La quinta riguarda i termini di rimborso dell’assicurazione, questione tipicamente stars&stripes (almeno, per ora, non abbiamo questo problema…).

Non si tratta di trucchetti per sconfessare ciò che il medico prescrive, ma di un ottimo sistema per capire, essere informati, partecipare responsabilmente alla propria terapia. Sono oramai lontani i tempi in cui il paziente ricorreva allo specialista in maniera passiva e subordinata. Questo non significa metterne in dubbio la professionalità o ergersi a luminari da strapazzo, ma essere coinvolti in un processo medico sempre più personalizzato e attivo. Che soddisfi i più nobili principi della scienza e, contemporaneamente, che espanda la possibilità del paziente di influenzare positivamente il decorso della propria malattia, in accordo con i trattamenti sanitari.